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08/04/2013

Adhérer à l'AFM

Adhérez pour démultiplier nos forces !

 

Adhérez pour démultiplier nos forces !
 
Une association n’existe que par ses adhérents. Plus ils sont nombreux, plus elle gagne en représentativité, en légitimité et en force de persuasion. Quelles que soient ses compétences et ses disponibilités, chaque adhérent apporte sa pierre à l’édifice.

Adhérer pour se joindre au combat de l’AFM

Le combat de l'AFM en 6 clés :
  • la volonté de guérison des maladies neuromusculaires ;
  • l’efficacité avec laquelle l'association s'engage dans les chantiers difficiles de la recherche scientifique, médicale et thérapeutique ;
  • l’aide qu’elle apporte aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles ;
  • la reconnaissance des droits des personnes malades et handicapées ;
  • le rôle moteur que l'AFM joue dans la lutte au bénéfice des personnes atteintes de maladies rares ;
  • pour la rigueur et la transparence qu’elle montre tant dans sa gestion  financière que dans la gestion de ses actions.

Adhérer à l’AFM c’est s’engager à :

  • porter les valeurs et les fondamentaux de l’Association exposés dans la charte AFM ;
  • soutenir l’action de l’AFM ;
  • diffuser les messages de l’AFM ;
  • inciter le plus grand nombre à participer aux opérations initiées par l’AFM, notamment lors du Téléthon ;
  • être respectueux des règles et fonctionnements de l’AFM.

Adhérer à l’AFM, c’est bénéficier :

  • du droit de vote, et donc de la possibilité de se prononcer sur les grandes orientations politiques de l'association ;
  • d’un accès privilégié à l’information (lettre aux adhérents et espace adhérent web) et d’un tarif préférentiel d’abonnement au magazine VLM qui fait le point tous les deux mois sur l’actualité liée aux maladies neuromusculaires et aux missions de l’AFM.
Les raisons d’adhérer à l’AFM - 1 articles
Vos questions sur l'adhésion - 1 articles



 

 

Groupes d'intérêt

Contacter des personnes concernées par la même maladie

 
 
Le rôle des groupes d’intérêt
 
Composés de bénévoles, les groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon rassemblent les personnes concernées par une même maladie.

 

Leur rôle

Avec leur expertise sur la maladie et sa prise en charge, ils sont des interlocuteurs incontournables des familles comme des scientifiques et des médecins. Les groupes d'intérêt participent aussi à des missions données par le Conseil d'Administration. Il existe actuellement 7 groupes de bénévoles concernés par la même maladie.

Groupe Amyotrophies Spinales (SMA)

  • Permanence à Evry :
mercredi 23 janvier 2013
jeudi 21 février 2013
jeudi 21 mars 2013
mercredi 17 avril 2013
mercredi 15 mai 2013
vendredi 28 juin 2013
jeudi 12 septembre 2013
jeudi 10 octobre 2013
jeudi 21 novembre 2013
vendredi 20 décembre 2013
  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 lors des permanences à Evry.
Tél : 01 69 36 82 56 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : sma@afm.genethon.fr
Blog : http://amyotrophies-spinales.afm-telethon.fr/

Groupe Myasthénie

  • Permanences à Evry :

Tous les lundis de 10h à 18h

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66
E-mail : myasthenie@afm.genethon.fr
Blog : http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/

Groupe Duchenne - Becker

  • Permanences à Evry en 2013. Les permanences ont lieu un vendredi par mois, sauf en juillet et en août.

vendredi 11 janvier

vendredi 1er février

vendredi 8 mars

vendredi 19 avril

vendredi 24 mai

vendredi 7 juin

vendredi 13 septembre

vendredi 25 octobre

vendredi 22 novembre

vendredi 13 décembre

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66 les jours de permanence.
Tél : 04 42 68 07 51 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : duchennebecker@afm.genethon.fr
Blog : groupemyopathieduchennebecker.blogs.afm-telethon.fr

Groupe Steinert

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 06 79 59 67 49 (Francette Descline)
E-mail : steinert@afm.genethon.fr
Blog : http://steinert.blogs.afm-telethon.fr

Groupe Dystrophies musculaires congénitales

  • Contact : Mme Gratianne Garcia

Tél : 04 67 50 25 90
E-mail : gsarah@wanadoo.fr

E-mail AFM : dmc@afm.genethon.fr


Groupe FSH (Facio Scapulo Huméral)

  • Permanence téléphonique : le jeudi de 14h à 16h au 01 69 13 58 51
  • Contact

Responsable : Marie-Martine FLECK
E-mail : fsh@afm.genethon.fr
Blog : http://groupefsh.blogs.afm-telethon.fr/


Groupe Maladies neuromusculaires non diagnostiquées

Responsable : Pascale Garrido
E-mail : groupemnmnd@afm.genethon.fr
Blog:  http://groupemnmnd.blogs.afm-telethon.fr/
Téléphone : 01 60 77 41 19

Lire la plaquette Maladies neuromusculaires non diagnostiquées

Contacter des bénévoles concernés par la maladie dans son département - 1 articles
 

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Repères

02/03/2013

Les aides humaines à domicile

Les aides humaines (tierces personnes, auxiliaires de vie ou assistants de vie) interviennent à domicile auprès des personnes atteintes de maladie neuromusculaire en réponse à des besoins clairement identifiés. Ces besoins sont pris en compte par la prestation de compensation qui couvre plus ou moins complètement les frais occasionnés par le recours à une aide humaine.

 

Aides humaines a domicile PDG.JPGPour en savoir plus

(Publication Repères de l’AFM)

Les aides humaines à domicile

 

Acces plus SNCF

http://tgv.voyages-sncf.com/demande_acces_plus

 

Réservez votre prestation d'accueil en gare et d'accompagnement au train

 

Accès Plus est un service gratuit d'accueil en gare et d'accompagnement
au train.

Après avoir acheté votre billet de train, merci de remplir ce formulaire
afin de communiquer au Centre de service Accès Plus toutes les informations
nécessaires à la réservation de votre prestation.

Attention, cette réservation doit être réalisée au moins 48 h avant
votre voyage.
Passé ce délai, toute réservation ne pourra
être prise en compte.

Avant de réserver votre prestation, nous vous invitons à vérifier si le service
Accès Plus est disponible dans vos gares en cliquant ici

Pour plus d'informations sur le niveau d'accessibilité des gares et des
trains empruntés, vous pouvez contacter le Centre Accès Plus
au 0890 640 650 (0.11 €/mn ttc)

Une fois le formulaire rempli, le centre de service Accès Plus vous enverra
dans les meilleurs délais une confirmation de vos prestations par email.

 

SNCF vous propose de réserver le service Accès Plus.

Accès Plus est un service personnalisé réservé :

  • aux personnes présentant une carte d'invalidité,
  • aux titulaires d'une carte " pensionné-réformés de guerre ",
  • aux personnes détentrices d'une carte de priorité, station debout pénible ou de stationnement de véhicule,
  • aux personnes se présentant en gare avec leur propre fauteuil roulant.

Nous vous invitons à vous présenter à l'accueil de votre gare de départ au minimum 30 minutes avant le départ de votre train.

Conseil pratique : La prestation d'assistance prévoit le portage d'un seul bagage. Au delà de 15kg, contactez le service bagage à domicile ou prenez des dispositions particulières.

 

Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)

Dordogne (24)

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Cité Administrative - Bât. E

24016 PERIGUEUX

Tél: 05 53 03 35 55

Fax : 05 53 03 33 56

E-mail: mdph24@dordogne.fr

 

Gironde (33)

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Immeuble le Phénix

264 Boulevard Godard

33300 BORDEAUX

Tel: 05 56 99 69 00

Fax: 05 56 99 69 50

Site: http://www.mdph33.fr/index.html

 

Landes (40)

Maison Landaise des Personnes Handicapées (MlPH)

836 Avenue Eloi Ducom

40025 MONT DE MARSAN

Tel: 05 58 51 53 73

Fax: 05 58 46 12 54

Email: mlph@cg40.fr

 

Lot et Garonne (47)

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Hôtel du Département

1633 Avenue du Maréchal Leclerc

47916 AGEN

Tel: 05 53 69 20 50

Fax: 05 53 69 20 89

Site: http://www.mdph-47.org

 

Pyrénées Atlantiques (64 - Béarn-Soule)

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Rue Pierre Bonnard

64000 PAU

Tél: 05 59 27 50 50

E-mail: mdph.pau@mdph64.com

 

 

Pyrénées Atlantiques (64 - Pays Basque)

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Pôle Solidarité

2, Avenue Belle-Marion

64600 ANGLET

Tél: 05 59 46 32 32

E-mail: mdph.bayonne@mdph64.com

 

 

 

 

 

 

 

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