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27/10/2016

Concours national de chant les 5 et 6 novembre 2016 à Lanton (33138)

 

L’association Télélanthon, organise depuis 7 ans, un concours national de chant ‘Les Talents du Cœur du Bassin’ dont la prochaine édition se déroulera les 5 et 6 novembre 2016 au Centre d’Animation de Lanton. Sélections samedi 5, et finales dimanche 6.

Catégories : enfants, ados, adultes, séniors et A.C.I.

Si vous aimez chanter, alors nous vous y donnons rendez-vous ! Inscription 15€/catégorie

Contact au 06 43 58 11 42 ou sur mclerquin@wanadoo.fr ou surwww.lestalentsducoeurdubassin.net

 

Entrée libre proposée au public pour les sélections

Pour la finale, entrée 2€ (exceptés les candidats finalistes)

 

Buvette et restauration sur place durant le week-end.

Tous les bénéfices de cette manifestation seront reversés à AFM Téléthon 2016.

Site de Télélanthon : www.telelanthon.com

 

Concours chant 2016.pdf

18/10/2016

MEDICA PLUS EXPO 2016, le Salon de référence !

La 1ère édition du salon

MEDICA PLUS EXPO

Vendredi 28 & samedi 29 octobre 2016

Au Parc Exposition de  Marsac sur l'Isle (24430)

De nombreux exposants présenteront des solutions et innovations pour l'autonomie à tous les âges de la vie.

Handicap, accident de la vie, vieillissement et dépendance, les pertes d'autonomie qu'elles soient motrices, mentales et cognitives trouveront  des réponses concrètes  à MEDICA PLUS EXPO...

Découvrez le programme

 

11/10/2016

Les Groupes d'intérêt

Les groupes d’intérêt rassemblent les malades et leurs familles touchés par une même pathologie ou groupe de pathologies. Constitués de bénévoles experts d’une même maladie, ils assurent un soutien auprès des malades et leurs proches, favorisent l’entraide ainsi que le partage d’expérience au sein de l’AFM-Téléthon.

Les groupes accompagnent notamment les malades et des familles pour :

  • diffuser de l’information sur la pathologie ;
  • développer les actions de prévention des évolutions liées à la maladie, en organisant notamment des temps collectifs d’information ;
  • recueillir les expériences et favoriser la mise en relation des familles ;
  • sensibiliser aux bases de données cliniques et l’importance d’y être enregistré ;
  • informer sur les essais cliniques et la recherche. Soutenir les malades qui souhaitent participer aux essais cliniques.

Autres missions des groupes d’intérêt

Lien entre malades, médecins et chercheurs, les groupes d’intérêt sont force de proposition en matière de recherche, contribuent à la veille médico-scientifique et participent à l’harmonisation et à la diffusion des bonnes pratiques auprès des malades et des professionnels.

Les groupes d’intérêt participent également aux « groupes de réflexion et d’actions » et font le lien entre malades, médecins et chercheurs. Objectif : identifier les « goulets d’étranglement » et les actions à mener pour accélérer la recherche.

Dans le domaine des relations nationales et internationales, les groupes d’intérêt créent des synergies, partenariats, accords de collaboration avec d’autres associations en vue, notamment, des essais cliniques. Par ailleurs, ils portent l’expérience des familles et l’expertise associative (prise en charge sociale, médicale, activités de recherche...).

Les groupes d’intérêt apportent aussi leur expertise dans le domaine de l’innovation sociale : prise en compte des spécificités de la pathologie dans tous les domaines de la vie (emploi, scolarité, grande dépendance, répit...) et dans la création de dispositifs innovants (humains, structurels ou techniques). 

8 groupes d’intérêt

Les 8 groupes d’intérêt existants correspondent à une maladie ou à un groupe de maladies :

groupe Myopathies inflammatoires (GIMI)

groupe Amyotrophies spinales (SMA)

groupe Dystrophies facio-scapulo-humérale 

groupe Dystrophies musculaires congénitales (DMC)

groupe Dystrophies musculaires Duchenne/ Becker (DMD/DMB)

groupe Myasthénies

groupe Steinert (DM1 DM2)

groupe Maladies neuromusculaires non diagnostiquées (MNM ND)

 

 

 

07/10/2016

30e anniversaire de la découverte du gène de la myopathie de Duchenne

afm-telethon-30-ans-gene-myopathie-duchenne-anthony-monaco

30 septembre 1986 : une nouvelle ère s’ouvrait pour la génétique

Il y a 30 ans aujourd’hui, une équipe de chercheurs annonçait avoir découvert le gène impliqué dans la myopathie de Duchenne. Retour sur ce jour qui a fait entrer la génétique dans une toute nouvelle ère, celle des thérapies innovantes et de l’espoir de pouvoir un jour guérir cette maladie.

 

SMA : deux essais du RG7916 prévus prochainement

Roche annonce le démarrage prochain de deux essais de phase II du RG7916 dans la SMA de type 1, 2 et 3, les essais FIREFISH et SUNFISH.

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