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26/02/2019

Questionnaire sur la fonction de la perte des fonctions motrices des membres supérieurs

L'AFM-Téléthon déploie un plan stratégique national visant à améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la compensation de la perte des fonctions motrices du membre supérieur en France.

Dans ce cadre, l'AFM-Téléthon lance une enquête auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de leurs familles.

Les objectifs sont multiples:

  • Recueillir les besoins propres aux aides techniques du membre supérieur,
  • Mieux comprendre les difficultés rencontrées par les malades et leurs familles sur le terrain,
  • Engager les actions nécessaires en vue d'un meilleur accompagnement des familles.

BON A SAVOIR

  • Les données récoltées via le questionnaire sont entièrement anonymes,
  • Seul le Pôle Aides Techniques Innovation, service de l'AFM-Téléthon, se chargera de traiter les donner,
  • Ce questionnaire ne prend que 10 minutes à remplir,
  • La date limite pour répondre au questionnaire est le 7 avril 2019 inclus.

Voici le lien vers le questionnaire: Lien vers le questionnaire

L'AFM-Téléthon vous remercie très sincèrement pour votre participation et reste à votre disposition pour toutes questions au 01 69 13 21 06 (Pôle Aides Techniques Innovation de l'AFM-Téléthon)

19/02/2019

Journée d'informations et d'échanges sur la Myopathie des Ceintures

Le Groupe d'intérêt de l'AFM Téléthon  Myopathie des Ceintures, en collaboration avec le Centre de Référence de Bordeaux et les Services Régionaux Aquitaine, Poitou Charente Limousin, ont le plaisir de vous convier à une journée d'informations et d'échanges sur la maladie le:

Samedi 30 mars à partir de 9h30

A la Maison des Associations de Mérignac

Découvrez le programme, l'inscription, le plan d'accès  ici

Si vous souhaitez participez à cette journée, il vous faudra retourner votre inscription avant le 15 mars prochain.

 

 

18/02/2019

Faits marquants 2018...

Faits marquants 2018.pdfBlog.png

07/01/2019

Café des Parents

tasse a cafe.pngLe Café des Parents est un espace convivial de parole, d'échange, de soutien pour les parents ayant un enfant ou un ado concerné par une maladie neuromusculaire.

Le prochain Café des Parents se tiendra le:

Samedi 19 janvier 2019

De 10h à 12h

Dans les nouveaux locaux de l'AFM-Téléthon, 8 avenue Appolo - 33700 MERIGNAC

Merci de confirmer votre participation avant le 11 janvier auprès du Service Régional au 05 57 92 39 50 ou par mail: aquitaine@afm-telethon.fr

Lisez ici le programme

 

03/12/2018

La Lettre n° 26 de la délégation du 64

Découvrez l'actualité de la délégation du 64 ici: AFM Lettre N°26 nov.pdf