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11/10/2016

Les Groupes d'intérêt

Les groupes d’intérêt rassemblent les malades et leurs familles touchés par une même pathologie ou groupe de pathologies. Constitués de bénévoles experts d’une même maladie, ils assurent un soutien auprès des malades et leurs proches, favorisent l’entraide ainsi que le partage d’expérience au sein de l’AFM-Téléthon.

Les groupes accompagnent notamment les malades et des familles pour :

  • diffuser de l’information sur la pathologie ;
  • développer les actions de prévention des évolutions liées à la maladie, en organisant notamment des temps collectifs d’information ;
  • recueillir les expériences et favoriser la mise en relation des familles ;
  • sensibiliser aux bases de données cliniques et l’importance d’y être enregistré ;
  • informer sur les essais cliniques et la recherche. Soutenir les malades qui souhaitent participer aux essais cliniques.

Autres missions des groupes d’intérêt

Lien entre malades, médecins et chercheurs, les groupes d’intérêt sont force de proposition en matière de recherche, contribuent à la veille médico-scientifique et participent à l’harmonisation et à la diffusion des bonnes pratiques auprès des malades et des professionnels.

Les groupes d’intérêt participent également aux « groupes de réflexion et d’actions » et font le lien entre malades, médecins et chercheurs. Objectif : identifier les « goulets d’étranglement » et les actions à mener pour accélérer la recherche.

Dans le domaine des relations nationales et internationales, les groupes d’intérêt créent des synergies, partenariats, accords de collaboration avec d’autres associations en vue, notamment, des essais cliniques. Par ailleurs, ils portent l’expérience des familles et l’expertise associative (prise en charge sociale, médicale, activités de recherche...).

Les groupes d’intérêt apportent aussi leur expertise dans le domaine de l’innovation sociale : prise en compte des spécificités de la pathologie dans tous les domaines de la vie (emploi, scolarité, grande dépendance, répit...) et dans la création de dispositifs innovants (humains, structurels ou techniques). 

8 groupes d’intérêt

Les 8 groupes d’intérêt existants correspondent à une maladie ou à un groupe de maladies :

groupe Myopathies inflammatoires (GIMI)

groupe Amyotrophies spinales (SMA)

groupe Dystrophies facio-scapulo-humérale 

groupe Dystrophies musculaires congénitales (DMC)

groupe Dystrophies musculaires Duchenne/ Becker (DMD/DMB)

groupe Myasthénies

groupe Steinert (DM1 DM2)

groupe Maladies neuromusculaires non diagnostiquées (MNM ND)

 

 

 

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