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28/11/2014

https://coordination.telethon.fr/

Bonjour à tous,

Plus que quelques jours, et se sera le Top départ de notre Téléthon 2014, avec 30 heures intenses et plein d'espoir !

Cependant, toutes les équipes de l'AFM-Téléthon dont, en tête, les coordinations, travaillent avec ardeur et acharnement depuis déjà plusieurs mois. Leur but ? mobiliser, récolter et faire que ce Telethon 2014 soit un succès et que le compteur final soit suffisant pour continuer a avancer.

Vous le savez, Garou est notre parrain cette année, il s'investit à nos cotes depuis déjà plusieurs semaines pour nous permettre de continuer notre combat. Comme lui, durant le Telethon, n'hésitez pas à aller soutenir et encourager les équipes sur le terrain.

Voici les liens des sites de coordinations ou vous trouverez les programmes pour les manifestations en Aquitaine : https://coordination.telethon.fr/
  •              Cliquez sur un département de votre choix sur la carte 
  •              Cliquez sur l'onglet se rendre sur le site de la coordination (même s'il n'est pas mis à jour)
  •              Cliquez sur l'onglet Nos Manifestations
  •              Cliquez à nouveau sur un département pour afficher les manifestations
                                          Bon Téléthon à Tous !
             

25/11/2014

On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons !

LOn-peut-changer-le-monde-1.jpge 5 décembre prochain, sortira dans toutes les librairies, et en coïncidence avec le Téléthon, un livre destiné à tous publics, intitulé « On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons ».
C’est un témoignage qui retrace le parcours scientifique de l’AFM-Téléthon. Mais c’est aussi un regard personnel sur une histoire qui a commencé, pour moi en 1986, avant même le premier Téléthon. Parce que ma vie de chercheur mais aussi de citoyen est étroitement liée à l’aventure de l’AFM-Téléthon, j’ai souhaité apporter une parcelle de témoignage sur toutes ces années vécues en marge de l’association, puis au cœur-même de cette aventure unique.

L’histoire que je retrace me dépasse et me transcende. Elle me conduit à m’effacer devant son envergure, m’incliner devant les familles qui l’ont façonnée. Chaque mot est un hommage à ces enfants et ces adultes ballotés par la maladie, à leurs proches si profondément meurtris qu’ils ont décidé d’en faire le combat de leur propre vie.

« On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons » aborde les questions scientifiques jusqu’aux plus pointues de façon très didactique mais également et surtout la dimension humaine très forte, inhérente à la vie de l’association et impactant tous ceux qui gravitent autour d’elle.

On plonge dans un monde insoupçonné et magnifique où se côtoient familles, chercheurs, médecins, bénévoles, et où l’émotion rejoint les grandes avancées qui sont en train de révolutionner l’histoire de la médecine, grâce à ce moment de solidarité unique au monde.

Le titre du livre s’imposait. C’est celui d’un de mes billets mensuels sur ce blog qui rendait hommage à ceux qui ont aussi forgé mon parcours, les bénévoles qui ont fait de moi un militant de l’association. Que leur dévouement et leur engagement mis au service des familles et des chercheurs pour vaincre la maladie, soient ici remerciés.

On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons, Serge Braun, Editions Eyrolles. Disponible en librairie et en ligne à partir du 5 décembre. 2 euros reversés au Téléthon.

http://www.cdansnosgenes.org/archive/2014/11/21/on-peut-changer-le-monde-en-vendant-des-crepes-et-des-ballo-92912.html

24/11/2014

Florilège des belles pratiques et de bons usages en matière d'accessibilité de la cité

Forts du succès de l’opération 2011-2012, les ministères du Développement durable

et du Logement ont renouvelé l’appel à projet pour la constitution d’un second Recueil

de belles pratiques et bons usages en matière d’accessibilité de la cité.

L’objectif de cette édition est de valoriser des réalisations exemplaires qui améliorent les

conditions de vie et de déplacement des personnes âgées et des personnes handicapées ou

à mobilité réduite en se focalisant plus particulièrement sur :

   - des réponses innovantes au niveau local pour permettre à une personne en situation de

handicap de se déplacer sur tout l’ensemble d’un territoire ;

   - des petits plus qui facilitent la vie de tous : des solutions à faible coût, qui ont un impact

fort sur la qualité de vie et permettent de mieux être dans son logement, de se déplacer

avec facilité ou de mieux accéder aux services dans les établissements recevant du

public.

Les maîtres d’ouvrage, maîtres d’œuvres et gestionnaires de transports, de voiries ou d’espaces

publics, de logements ou d’établissements recevant du public ont été invités à déposer un dossier

auprès de la préfecture ou de la direction départementale des territoires – et de la mer

(DDT-M) de leur département.

Comme pour la première édition, l’exemplarité des réalisations a été évaluée par trois

instances successives :

 un comité départemental, qui a systématiquement réuni les associations de personnes

handicapées et la DDT-M ainsi que, selon les configurations locales, le comité

départemental des retraités et des personnes âgées, l’association départementale

des maires et le conseil général, l’ordre des architectes, le conseil d'architecture, de

l'urbanisme et de l'environnement, les chambres consulaires, des organismes du secteur

du tourisme, la direction départementale de la cohésion sociale ;

 un comité d’experts du réseau technique et scientifique du ministère issus du Cerema ;

 un jury national, composé des associations représentatives de personnes handicapées,

des services d’administration centrale des ministères du Développement durable et du

Logement (DMA, DGALN, DGITM), du Cerema et d’un journaliste du groupe Le Moniteur.

L’opération de 2011-2012, mise en valeur par le centre ressources de l’observatoire interministériel

de l’accessibilité et de la conception universelle, a permis à plus de 60000 personnes de consulter

les belles réalisations : 

              14084_Guide-belles-pratiques-2014_64P_def_light.pdf

12/11/2014

Dossier de Presse Téléthon 2014

Les 5 et 6 décembre, le Téléthon 2014 rayonnera sur les chaînes de France Télévisions et partout en France. Cette nouvelle édition promet d’être spectaculaire avec un magnifique plateau au pied de la Tour Eiffel, un grand défi sportif de Méribel à Paris, des villes ambassadrices et une route des 

Géants qui mettront en lumière la générosité des Français… Sans oublier nos familles ambassadrices et les chercheurs qui témoigneront de ce que représente pour eux le Téléthon : de l’énergie pour mener le combat contre la maladie toute l’année et des moyens indispensables pour la vaincre.

 Faut-il le rappeler, de la réussite du Téléthon dépend le soutien à près de 1000 chercheurs et à des programmes innovants aussi bien en matière de recherche que d’aide aux malades. Grâce à la mobilisation de tous, nous avons obtenu des succès incontestables : des victoires thérapeutiques et des essais qui se multiplient pour les maladies rares ; des thérapies innovantes qui bénéficient au plus grand nombre, notamment à des maladies fréquentes ; des diagnostics posés ; des années de vie gagnées ; le regard qui change, la vie qui gagne !

 Le Téléthon, c’est une aventure humaine dont l’ampleur est sans équivalent dans le monde. Chacun peut en être fier. MERCI à France Télévisions, MERCI à Garou, MERCI aux partenaires et aux milliers de bénévoles déjà mobilisés, 

MERCI à tous ceux qui, les 5 et 6 décembre, nous rejoindront pour soutenir le combat des parents et remporter de nouvelles victoires pour la vie des enfants. 

La 28e édition du Téléthon, les 5 et  6 décembre, nous rejoindront pour soutenir le combat des parents et remporter de nouvelles victoires pour la vie des enfants. ... dp_telethon_complet.pdf