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28/04/2014

Repas annuel de la délégation du 33 !

Cette année, le repas de Délégation aura lieu le:

8 juin 2014, au Casino de Bordeaux

Vous trouverez sur le lien suivant repas délégation 08 Juin 2014-1.pdf le descriptif et le coupon réponse à retourner à la délégation impérativement au 15 mai prochain.

Sandrine GUERIN

Déléguée Départementale

06 70 02 38 99

 

La Délégation Gironde et son Atelier Sophrologie !

Voici les prochaines dates de l'Atelier Sophrologie, animé par Madame Eliane BLANCHET:

- Samedi 17 mai 2014

- Samedi 31 mai 2014

- Samedi 21 juin 2014

N'oubliez pas de prévenir, la semaine précédente, par mail ou SMS de votre participation.

Le 28 juin qui était prévu est annulé, car comme vous le savez déjà, l'AFM-Téléthon organise sa Journée Régionale des Familles ( JRF ) à DAX. Nous espérons vous y retrouver nombreux !

 

Sandrine GUERIN

Déléguée Départementale Gironde

06 70 02 38 99

Réunion d'information le samedi 8 mars 2014...

REUNION D'INFORMATION SUR LA PRISE EN CHARGE ORTHOPEDIQUE ET RESPIRATOIRE DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

La Délégation AFM-Téléthon 64 organisait le samedi 8 mars une réunion d'information consacrée à la prise en charge orthopédique et respiratoire des maladies neuromusculaires à la salle polyvalente de Montardon.

 

Ce fut l’opportunité de souligner l’importance de la « kiné » au sens large tout au long de l’accompagnement des malades. Pour cela, trois professionnels avaient été invités à partager leurs connaissances sur le sujet. Dans un ordre de passage légèrement modifié pour cause d’avion à prendre, Jean Claude Riou kiné conseil à l’AFM-Téléthon Evry ouvrit la réunion par un exposé très détaillé sur la prise en charge orthopédique et respiratoire. A l’aide de nombreuses photos et documents, il permit à l’assistance de constater la capacité d’adaptation permanente de la discipline. Cela grâce à une maitrise pointue de l’évolution des pathologies qui induit de bonnes pratiques de manipulation, mais aussi à travers des innovations techniques permanentes, comme cela a pu être constaté pour le maintien de la capacité respiratoire des malades.

 

A la suite, c’est de Dr Pierre Béze-Béyri, pédiatre référent pour les maladies neuromusculaires à l’hôpital de Pau, qui prit la parole pour présenter une classification de ces mêmes maladies et en particulier les premières manifestations qui mènent au diagnostic. Il a rappelé qu’un bilan orthopédique et respiratoire est établi lors de chaque consultation spécialisée qu’il organise le premier jeudi de chaque mois. Pour ces deux spécialistes, la kiné permet, par son rôle préventif en particulier, de lutter contre l'aggravation de la maladie et d'en limiter les complications.

 

Enfin, Guillaume Peyronnet (Kiné 64) apporta une touche plus personnelle pour conclure, à travers son témoignage autour de l’accompagnement d’un jeune adulte myopathe. Où il fut question de contact. Contact des mains sur le corps qui soulagent et permettent de maintenir la mobilité des membres et la fonction respiratoire, mais également contact humain qui signifie être à l’écoute du patient, de ses besoins et interrogations. Finalement, il a dressé le portrait d’une discipline de proximité et de présence régulière qui est au cœur du bien-être des malades.

 

17/04/2014

Salon des Antiquaires, Brocante et vide-grenier de Télélanthon, tout le week-end de Pâques

 

Salon antiquaire et brocante.pdf

 

LANTON

C o m p l e x e s p or t i f d e C a s s y

Ce week-end de Pâques

Samedi - Dimanche - Lundi

d e 1 0 H à 1 9 H

d e 9 H à 1 9 H

04/04/2014

Du répit pour souffler !

logo_afm_telethon.jpg

L'accés au répit est depuis de nombreuses années une des priorités de l'AFM-Téléthon.

Consciente de la nécessité de souffler et au-delà du chèque vacances, l'AFM-Téléthon a renforcé ses actions par l'ajout d'une nouvelle offre: le Passeport Répit.

Plaquette REPIT14-BD.pdf

Dorénavant, vous avez le choix entre deux formules:

 Le plan épargne Chèques Vacances

ou

Le Passeport Répit

Attention: les 2 formules ne sont pas cumulables

 

CONDITION D'OUVERTURE D'UN PLAN EPARGNE:

Le bénéficiaire du plan doit être atteint d'une maladie neuromusculaire

- ADULTE / ENFANT MAJEUR :

Le plan sera ouvert dans la limite d'un plan par personne.

° Vous n'êtes pas imposable sur le revenu

° Dans le cas particulier d'un enfant majeur rattaché au foyer fiscal de ses parents, celui-ci ne doit pas avoir un revenu imposable supérieur à 11791€. Joindre la photocopie de toutes les pages de l'avis d'imposition des parents ou du représentant légal.

- ENFANT MINEUR :

° Le plan sera ouvert au nom du représentant légal, l'étude sera faite sur l'avis d'imposition des parents qui ne doivent pas être imposables.

° Pour les familles ayant plusieurs enfants mineurs malades, il sera possible d'épargner pour chacun d'entre eux (le montant de l'épargne sera multiplié par le nombre d'enfants malades).

La demande d'ouverture sera faite au nom du représentant légal.

Dossier d'inscription à retourner avant le 25 avril 2014

 

CONDITION REQUISE POUR LE PASSEPORT REPIT:

° Qu'est-ce que le Passeport Répit ?

Il s'agit d'un soutien au répit, qui se présente sous la forme d'une prise en charge de 50% du montant de la première semaine de location dans l'un des Villages  Répit  Familles. Somme versée directement au Village. (Une seule demande possible par an). 

° Pour en bénéficier, il faut:

- Etre l'aidant d'une personne atteinte d'une maladie neuromusculaire et participer ensemble au séjour.

et

- Ne pas être imposable sur le revenu, avis d'imposition 2013 (revenu 2012)

Pour tout renseignement sur ces deux offres

Catherine GUILLON au: 01 69 13 22 72

ou par mail: chequesvacances@afm-telethon.fr