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17/01/2014

Témoignage de Sabeha lors du Téléthon de PAU

Sabéha Aissaoui.jpgUn léger rose sur les lèvres, des cils légèrement maquillés, des yeux qui pétillent et un sourire qui ne vous lâche pas. Voici Sabeha Aissaoui, atteinte d’une maladie rare de la famille des neuropathies, clouée sur son fauteuil depuis trois ans mais libre dans sa tête.

 Sabeha était étudiant en lycée professionnel quand elle est tombée dans un coma diabétique soudain. Cinq mois d’hôpital à Pau, un mois à l’hôpital d’Hendaye et le verdict : Sabeha est atteinte d’une maladie génétique pour laquelle la recherche continue. « C’était comme un coup de massue qui nous est tombé dessus. Au début, nous l’avons très mal vécu et puis nous avons eu le soutien de toute notre famille », confie sa mère Karima Carrere-Laas, même sourire, même pêche.

  • La famille très présente

Sabeha a eu de véritables angoisses. « J’ai eu peur du regard des autres mais j’ai surtout craint d’être abandonnée. J’ai supplié mon beau-père de faire attention à ma mère pour qu’elle ne sombre pas et qu’elle me porte vers le haut ». Pour l’instant, le pari semble réussi et tous les trois vivent en appartement à Pau. Un logement aménagé par le bailleur social Habitelem. La famille a également reçu une aide de l’association française de lutte contre les myopathies et de la maison départementale des personnes handicapées des Pyrénées-Atlantiques. Quant au fauteuil qui coûte 5 363 €, il a heureusement été pris en charge par l’assurance-maladie.

Sabeha ne veut pour l’instant pas habiter toute seule mais ses parents lui ont aménagé son espace à elle, où elle peut prendre ses habits, écouter de la musique, etc. Elle bénéficie ensuite d’auxiliaires de vie. Elle a aussi des amis avec qui elle sort dans la galerie marchande du centre commercial, « pour faire les magasins comme toutes les filles ». Elle va aussi à des concerts. « Une de mes priorités, c’est de ne dépendre de personne. Plus je me débrouille toute seule, mieux je me sens. C’est une sorte de liberté. Ma force, c’est mon combat. Cela m’aide à sourire, à dire oui à la vie. J’ai aussi eu la chance de croiser des anges gardiens », sourit Sabeha.

  • Personne à l’abri

Le Téléthon est un moment particulier dans l’année. « J’étais déjà impliquée avec mon lycée. Il faut que tout le monde se dise que personne n’est à l’abri de rien. Du jour au lendemain, tout peut nous arriver. On peut très bien être née avec une malformation génétique et la découvrir à 20, 30, 40 ou 60 ans !»

 

 

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