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08/04/2013

Groupes d'intérêt

Contacter des personnes concernées par la même maladie

 
 
Le rôle des groupes d’intérêt
 
Composés de bénévoles, les groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon rassemblent les personnes concernées par une même maladie.

 

Leur rôle

Avec leur expertise sur la maladie et sa prise en charge, ils sont des interlocuteurs incontournables des familles comme des scientifiques et des médecins. Les groupes d'intérêt participent aussi à des missions données par le Conseil d'Administration. Il existe actuellement 7 groupes de bénévoles concernés par la même maladie.

Groupe Amyotrophies Spinales (SMA)

  • Permanence à Evry :
mercredi 23 janvier 2013
jeudi 21 février 2013
jeudi 21 mars 2013
mercredi 17 avril 2013
mercredi 15 mai 2013
vendredi 28 juin 2013
jeudi 12 septembre 2013
jeudi 10 octobre 2013
jeudi 21 novembre 2013
vendredi 20 décembre 2013
  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 lors des permanences à Evry.
Tél : 01 69 36 82 56 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : sma@afm.genethon.fr
Blog : http://amyotrophies-spinales.afm-telethon.fr/

Groupe Myasthénie

  • Permanences à Evry :

Tous les lundis de 10h à 18h

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66
E-mail : myasthenie@afm.genethon.fr
Blog : http://myasthenies.blogs.afm-telethon.fr/

Groupe Duchenne - Becker

  • Permanences à Evry en 2013. Les permanences ont lieu un vendredi par mois, sauf en juillet et en août.

vendredi 11 janvier

vendredi 1er février

vendredi 8 mars

vendredi 19 avril

vendredi 24 mai

vendredi 7 juin

vendredi 13 septembre

vendredi 25 octobre

vendredi 22 novembre

vendredi 13 décembre

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 et 01 69 47 12 66 les jours de permanence.
Tél : 04 42 68 07 51 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : duchennebecker@afm.genethon.fr
Blog : groupemyopathieduchennebecker.blogs.afm-telethon.fr

Groupe Steinert

  • Contact :

Tél : 01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 06 79 59 67 49 (Francette Descline)
E-mail : steinert@afm.genethon.fr
Blog : http://steinert.blogs.afm-telethon.fr

Groupe Dystrophies musculaires congénitales

  • Contact : Mme Gratianne Garcia

Tél : 04 67 50 25 90
E-mail : gsarah@wanadoo.fr

E-mail AFM : dmc@afm.genethon.fr


Groupe FSH (Facio Scapulo Huméral)

  • Permanence téléphonique : le jeudi de 14h à 16h au 01 69 13 58 51
  • Contact

Responsable : Marie-Martine FLECK
E-mail : fsh@afm.genethon.fr
Blog : http://groupefsh.blogs.afm-telethon.fr/


Groupe Maladies neuromusculaires non diagnostiquées

Responsable : Pascale Garrido
E-mail : groupemnmnd@afm.genethon.fr
Blog:  http://groupemnmnd.blogs.afm-telethon.fr/
Téléphone : 01 60 77 41 19

Lire la plaquette Maladies neuromusculaires non diagnostiquées

Contacter des bénévoles concernés par la maladie dans son département - 1 articles
 

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