Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

12/07/2019

Quelques minutes pour répondre à ce sondage

 
UNIVERSITE DE VERSAILLES.jpg
 

End icap.jpg

TEXIS Sense for life.png

 

 
 
 
 
ENQUÊTE UTILISATION DU FAUTEUIL ROULANT ET GESTION DU
RISQUE D'ESCARRE
 
Contexte:
De nombreuses études ont explorés les effets délétères de la
station assise prolongée sur l'inconfort,les douleurs, la posture
ou encore le risque d'escarre.
Ces phénomènes sont également rapportés par les
utilisateurs de fauteuil roulant comme ayant un impact sur la
vie quotidienne, sur la santé et ainsi sur la qualité de vie
générale.
 
Objectif de l’enquête:
Affiner l'analyse des besoins directs et indirects des usagers
quant à la gestion du risque d'escarre, afin de préciser des
réponses techniques.
Travail préparatoire pour l'étude clinique dont l'objectif sera
de mesurer efficacité du dispositif ainsi que pour d'autres
études sur la posture.
 
Participants:
- Utilisateurs permanents et quotidiens de fauteuil roulant
- Accompagnants quotidiens d'une personne utilisatrice
d'un fauteuil roulant
 
Questionnaire:
- Trois parties: gestion du risque d'escarre, recueil des
besoins, données sociodémographiques
- Temps de complétion: 10-15 minutes
- Date limite de réponse: 03 septembre 2019
 
Lien vers le questionnaire: sondage.texisense.com
 
 
Les équipes Texis et End-iCap vous remercient par avance pour votre collaboration
 
 
 
 
 

 

 

 
 
 
 

 

 
 
 

24/06/2019

A louer, maison meublée et adaptée à Garlin, 30 min de PAU

Maison à louer à PAU.jpegMaison à louer à Pau 2.jpeg

29/04/2019

Journée Régionale des Familles

CARTE JRF 2019 Haute def.png

La JRF Aquitaine se déroulera le samedi 22 juin 2019 à partir de 10H à MONTARDON (64).

Cette journée sera marquée par la présence de la Présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence TIENNOT-HERMENT.

Découvrez ici le programme de cette journée et la procédure pour vous inscrire

Venez nombreux à ce grand moment d'échange et de partage !

 

12/04/2019

Le Café des Parents, c'est bientôt !

Service Régional Aquitaine

8 Avenue Apollo                                                                                           

33700 MERIGNAC

Tél: 05 57 92 39 50

aquitaine@afm-telethon.fr

 Café.jpg

 

 

Madame, Monsieur,

Le « Café des Parents » est un espace convivial de parole, d’échange, de soutien pour les parents ayant un enfant ou un ado concerné par une maladie neuromusculaire.

Le Café des Parents est co-animé par Mme Isabelle GUILLAIN Psychologue à la consultation spécialisée du Centre de Référence des maladies neuromusculaires au CHU de Bordeaux et par un Référent de Parcours Santé de l’équipe du Service Régional Aquitaine. Mme SCHICK Aline participe au Café des Parents comme « Témoin Expert» en apportant son expérience personnelle pour enrichir les échanges. Les thèmes des discussions sont librement choisis par les participants, et les dates sont choisies à l’issue de la séance.

Nous avons le plaisir de vous convier au « Café des Parents 2019 » espace d’échange et de parole gratuit.

Le samedi 4 MAI 2019

de 10h à 12h

Dans les locaux de l’AFM-Téléthon

8 Avenue Apollo-33700 Mérignac

Pour cette rencontre, nous vous proposons de poursuivre nos échanges sur le thème suivant :

Venez partager vos astuces entre parents :

Comment évolue le rôle de parent tout au long  de la maladie, de l’arrivée des essais et des nouveaux traitements ? …. »

Déroulement : Le groupe accompagné par la psychologue et par le Service Régional échange et partage autour d’un café.

Nous souhaitons pour que les échanges soient riches et variés qu’un minimum de 5 parents puisse participer. Aussi, nous vous remercions de confirmer votre participation au Service Régional par téléphone 05 57 92 39 50 ou par mail aquitaine@afm-telethon.fr AVANT le 26 AVRIL 2019.

N’hésitez pas à appeler le Service Régional de l’AFM Téléthon pour obtenir des informations sur cette proposition.

En vous espérant nombreux, recevez nos plus cordiales salutations.

 

    Le Centre de Référence, consultation enfant de Bordeaux

    Le Service Régional Aquitaine AFMTéléthon

                                                       Mérignac, le 11 Avril 2019            

 

08/04/2019

Journée SMA, Evry le 18 mai 2019

GI SMA.jpg
Regarder la vidéo et inscrivez-vous vite !